軟骨不全症病友關懷協會(軟骨協會)

關於我們

【關於社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會(又稱:小小人兒哈比家族)

 

【緣由本會源起1997年(民國86年)於台北馬偕醫院社會服務室、林炫沛醫師、劉士嘉醫師的鼓勵之下,以及創會會長江惠珠女士、陳秀卿女士、陳慧蓮女士、嚴沼淑女士,以及各地區熱心的家長們發起成立小小人兒聯誼會,隨後,接著在臺北榮民總醫院罕見疾病遺傳諮詢中心牛道明醫師、臺大醫院遺傳諮詢中心胡務亮醫師的協助與扶持下舉辦各式相關軟骨發育不全症之醫療知能講座與家庭聯誼會;直至2011年經由財團法人罕見疾病基金會的育成與輔導協會向內政部登記立案籌組設立,之後分別在第一屆理事長王豫屏先生,以及第二屆理事長葉文龍先生、秘書長蔡培仁先生,第三屆理事長陳秀卿女士、秘書長劉凌茱女士,以及全體理監事成員的努力推動之下,今年,2019年即將已邁入第8個年頭;透過專業醫事人員及親職教育講師授與相關疾病照護及親子教養等知識與技能,集結會員,以及家屬朋友們的力量,使得小小人兒哈比家族聚在一起,相互扶持、關懷與共勉。

 
使命為促進社會大眾對軟骨發育不全症之瞭解與認識,並協助軟骨發育不全症患者取得治療資訊及獲得妥善醫療復健與相關醫療資源,增進病患及其家屬相互扶持、鼓勵與關懷,與國內其他罕見疾病組織共同推動保障罕見疾病患者就醫、就學、就業及就養之相關權益倡導與活動舉辦、醫學研究與法案訂定。
 
協會概覽本會英文名稱為:Taiwan Little People Association,是由一群罕見疾病軟骨發育不全症病友及家屬於2011年秋天共同組成的社團法人組織。
 
【小小人兒家族簡介
 
 
「中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會」成立的宗旨有四:促進會員情誼、擴大社會認同、爭取醫療權益、增進國際交流。為所有的「小小人兒」家庭搭起友誼的橋樑、推動大眾對軟骨發育不全症的認識,分享最新的醫療資訊、以及居家生活的照顧等,期望提高病友的生活品質,確保應有的保障與權益。
 
【LOGO精神與意涵
1. 紅色藍色橙色,及綠色四種顏色,分別代表我們熱情、開朗、活潑,健康的特質。
2. 四個似鶴形的頭像呈輪狀排列,有力的朝四方延伸,展現我們能量的爆發力。
3. 鶴,也是「和平」的代表;有著哈比家族個性溫和的涵義。
4. 整體呈現的人型,大步向前邁進,顯示了我們的積極性。
5. 頭部和四肢特殊的比例,也正是我們「哈比家族」的共同特徵。
 
軟骨發育不全症(Achondroplasia)
俗稱侏儒症,又一暱稱「小小人兒」「小巨人」,罕見疾病的一種,為一顯性遺傳,發生原因大多為染色體上基因突變,發生缺陷,而導致骨骼生長發育不良。呈現身材極度矮小,男性平均身高131公分/女性平均身高124公分。徵兆為頭顱較大且額部突出、鼻樑較塌陷、脊椎彎曲、腹部前凸,以及手指腳趾粗短;此外,大多數患者的智能完全正常。發生率據國外推估約為人口數的1/25,000~1/40,000,依此推論國內約有700-800名左右之患者。
 

本會服務

一、主要服務

1. 個案工作:(1) 電話訪視、家庭訪視、醫院訪視、職場訪視;(2) 就醫諮詢、生活及心理支持與關懷諮詢。
2. 團體工作:(1) 身心靈成長與發展講座;(2) 醫療知能與疾病照護講座、營養指導與控制講座、運動復健講座;(3) 社會福利資源與服務講座;(4) 照顧者紓壓工作坊;(5) 園藝課程、拼布藝術、金屬線創作、手工藝品創作與氣球藝術課程;(6) 小小人兒家庭聯誼活動、小小人兒青少年與青年聯誼活動;(7) 會員自信心成長工作坊、家屬或主要照顧者親職教育支持工作坊。
3. 社區工作:(1) 登高望遠會訊季刊;(2) 官方網站;(3) 臉書社群;(4) 跨病類跨團體間交流與合作;(5) 鄰里公所合作;(6) 校園宣導;(7) 醫院衛教宣導。
 
二、會務服務
1. 行政管理:(1) 策略規劃;(2) 募款;(3) 責信;(4) 稽核;(5) 公共關係。
2. 研究參與:協助各產官學醫療等機構學術研究。
 
基本資料
社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會. Taiwan Little People Association, TLPA
團體立案證書字號:內政部台內社字第1000243062號核准立案
負責人:理事長陳秀卿女士
 

組織章程協會組織章程或捐助章程  第一屆理監事成員  第一屆理監事成員(補選)  第二屆理監事成員

 

交通位置

【捷運】

淡水象山線:士林站

【公車】

士林

216
218
223
277
280
280直達車
302
308
310
508
508區間車
529
536
606
616
680
864
1505
承德幹線
重慶幹線
內科通勤13
 
 
 
 
 
 

社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會會址

台北市士林區文林路527號