軟骨不全症病友關懷協會(軟骨協會)

【關於】社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會（又稱：小小人兒哈比家族）

【緣由】本會源起1997年（民國86年）於台北馬偕醫院社會服務室、林炫沛醫師、劉士嘉醫師的鼓勵之下，以及創會會長江惠珠女士、陳秀卿女士、陳慧蓮女士、嚴沼淑女士，以及各地區熱心的家長們發起成立小小人兒聯誼會，隨後，接著在臺北榮民總醫院罕見疾病遺傳諮詢中心牛道明醫師、臺大醫院遺傳諮詢中心胡務亮醫師的協助與扶持下舉辦各式相關軟骨發育不全症之醫療知能講座與家庭聯誼會；直至2011年經由財團法人罕見疾病基金會的育成與輔導，協會向內政部登記立案籌組設立，之後分別在第一屆理事長王豫屏先生，以及第二屆理事長葉文龍先生、秘書長蔡培仁先生，第三屆理事長陳秀卿女士、秘書長劉凌茱女士，以及全體理監事成員的努力推動之下，今年，2019年即將已邁入第8個年頭；透過專業醫事人員及親職教育講師授與相關疾病照護及親子教養等知識與技能，集結會員，以及家屬朋友們的力量，使得小小人兒哈比家族聚在一起，相互扶持、關懷與共勉。